ИСТИНА

В докладе рассматриваются ключевые этические вызовы, возникающие при внедрении программ массового полногеномного секвенирования новорожденных. Анализируются предпосылки и мотивы перехода к рутинному секвенированию, включая биологическую безопасность, общественную пользу и экономическую целесообразность. Особое внимание уделяется вопросам информированного согласия, прав ребенка и родителей на доступ к генетической информации, а также потенциальным рискам гипердиагностики, неопределённых результатов и чрезмерной медикализации. Доклад освещает проблемы хранения, доступа и использования геномных данных, включая вопросы конфиденциальности, собственности и возможного вовлечения третьих лиц (страховые компании, государственные структуры, исследовательские организации). Обсуждаются последствия для системы здравоохранения, общества и отдельных семей, а также риски дискриминации и стигматизации на основе генетической информации. Подчеркивается необходимость комплексного этического сопровождения программ секвенирования на всех этапах — от разработки до внедрения и оценки, а также важность общественного диалога и прозрачности в принятии решений.